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Walden PECS Communicator (WPC)

Il WPC potenzia i processi di comunicazione interpersonale in persone con importanti compromissioni delle abilità linguistiche espressive (bambini cosiddetti non-verbali) e favorisce lo sviluppo dell’abiilità a comunicare in maniera funzionale grazie ad applicativi realizzati dall’Aidvanced e la Walden Technology e applicati su smartphone con tecnologia NFC.

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Il potenziamento dei processi di comunicazione interpersonale in persone con grave disabilità cognitivo-comportamentale

Numerose patologie inerenti alla sfera cognitivo-comportamentale sono associate ad un disturbo pervasivo dell’utilizzo del linguaggio orale. Già da diversi anni i cosiddetti sistemi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) aiutano le persone affette da tale disturbo a comunicare con gli altri. In questo contesto esistono due famiglie di tecnologie: gli Speech-Generating Devices (SGDs) e il Picture Exchange Communication System (PECS.). I primi sono dispositivi per la produzione vocale e sono anche chiamati Voice-output Communication Aids (VOCAs), possono essere programmati per riprodurre messaggi audio registrati o utilizzare sistemi di sintesi vocale. Di questa tecnologia assistiva esistono versioni semplici basate sui microswitches e complesse in grado di generare un infinito numero di messaggi tramite la tecnologia di sintesi vocale (Lancioni et al. 2013).

Il Picture Exchange Communication System (PECS) invece insegna a comunicare in maniera funzionale attraverso lo scambio di immagini stampate su delle carte che raffigurano oggetti (giocattoli, cibo, oggetti della vita quotidiana, ecc.); persone o azioni (mangiare, bere, uscire…). Recentemente, grazie alla possibilità di usare i touch-screen dei tablet è stato possibile combinare la metodologia PECS con quella degli SGDs. Questi applicativi (APPS) consentono ad un paziente di selezionare sullo schermo del tablet le immagini che attraggano i suoi interessi (o bisogni) a cui il software fa seguire la produzione di un file sonoro – una frase – che l’educatore o il genitore possono sentire.
I PECS, gli SGDs e le loro combinazioni sono metodologie di sostegno alla comunicazione interpersonale ampiamente usate in tutto il mondo, il loro diffuso utilizzo ne ha fatto rilevare anche le criticità che di seguito sinteticamente elenchiamo:

  • un messaggio generato dagli SGDs per poter essere ascoltato dal partner comunicativo deve essere erogato ad un volume sufficientemente alto, questo effetto di inquinamento acustico ne limita l’utilizzo negli ambienti inclusivi (classe scolastica, gruppo di lavoro, ecc);
  • il partner comunicativo deve comunque trovarsi nelle immediate vicinanze (per esempio stessa stanza) per poter essere raggiunto dal messaggio vocale;
  • i sistemi più semplici (ovvero quelli basati su microswitches) sono fondamentalmente degli applicativi difficilmente modificabili da personale non esperto. In altre parole, aggiungere nuove immagini e nuove frasi è un’operazione che richiede delle abilità da programmatore informatico. Ciò riduce la flessibilità e la personalizzazione estremamente necessarie per le persone con soggetti affetti da disabilità grave;
  • le recenti tecnologie che integrano PECS e SDGs e sfruttano i touch screen dei tablet superano alcune di queste limitazioni ma costringono la persona affetta da con disabilità grave a confrontarsi con delle abilità (manipolare e comprendere degli ambienti digitali) di difficile acquisizione.

La Walden Technology, sulla base della piattaforma STELT ,ha realizzato un primo prototipo in partnership con la Aindanced SRL: il Walden PECS Communicator (WPC), che ha l’obiettivo di rimediare alle limitazioni sommariamente sopra elencate. Il WPC permette alla persona con disabilità e gravi compromissioni del linguaggio verbale di utilizzare le tradizionali carte dei PECS e di inviare un messaggio visivo e testuale (sonoro e/o scritto) ad un caregiver (educatore, genitore, riabilitatore, ecc.) che può trovarsi anche relativamente distante dalla persona con disabilità (per esempio in un’altra stanza). Inoltre, il WPC è dotato di un sistema autore che permette facilmente di arricchire il repertorio di immagini e messaggi (sonori e visivi) ad esse associate. La figura 3 riporta schematicamente il funzionamento del WPC:

  1. la persona con  disabilità pone in contatto con un reader (tavoletta USB o smartphone con reader incorporato) le carte PECS “taggate” con dei sensori RFID;
  2. il segnale viene rilevato e inviato allo smartphone del caregiver
  3. il software residente sullo smartphone riconosce il tag ed emette un messaggio visivo (riproduzione digitale dell’immagine PECS) e testuale (scritto e/o parlato) che il caregiver può capire facilmente.

Un primo prototipo di WPC è in fase di valutazione da parte del gruppo di ricerca del prof. Giulio Lancioni dell’Università di Bari. I primi dati indicano che i soggetti posti in condizione di poter scegliere tra l’utilizzo dei tradizionali PECS e gli I-PECS (quelli supportati da WPC) preferiscono i secondi ai primi. Inoltre il WPC sembra stimolare le richieste comunicative, infatti il numero di richieste veicolate tramite WPC è significativamente maggiore di quelle avanzate con i PECS tradizionali. Genitori ed educatori hanno espresso un elevato gradimento del sistema WPC rispetto ai tradizionali sistemi PECS, SGDs o loro combinazioni.

Ricci Carlo,  Andrea Di Ferdinando, Alberta Romeo, Orazio Miglino  (2013). Migliorare la comunicazione attraverso il Picture Exchange Communication System (PECS)  e gli Speech-Generating Devices (SGDs): il Walden  PECS Communicator (WPC). Disabilità Gravi 3/2013

Piccenna M e Romeo A. Efficacia dell’applicazione del Picture Exchange Communication System (PECS) con adolescenti ed adulti con disabilità intellettive gravi: una rassegna. Disabilità Gravi,  vol 3/2013

Orazio Miglino, Andrea di Ferdinando, Massimiliano Schembri, Massimiliano Caretti, Angelo Rega, Carlo Ricci. STELT (Smart Technologies to Enhance Learning and Teaching): una piattaforma per realizzare ambienti di Realtà Aumentata per apprendere, insegnare e giocare. Sistemi Intelligenti, Il Mulino. vol 2. p. 397-404

Andrea di Ferdinando, Carlo Ricci.e Massimiliano Schembri (2013). Hands-on educational practices and Technologies. Nea Science, vol. 3 p. 27-34


Walden Institute Autism Project

Ricerca longitudinale sull’efficacia degli interventi precoci secondo l’applicazione di un programma ABA-VB in un campione di famiglie in trattamento.

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Responsabili: Carlo Ricci e Chiara Magaudda (Istituto Walden)

Carlo Ricci, Alberta Romeo, Delia Bellifemine, Giorgia Carradori, Chiara Magaudda. Applied Behavior Analysis – Manuale per Tecnici ABA-VB. Edizioni Centro Studi Erickson di Trento. (In preparazione)

Romeo A. e Bellifemine D. Trattamento delle stereotipie vocali attraverso una procedure di Rinforzo differenziale dei comportamenti divesi e costo della risposta nel contesto scolastico, Disabilità Gravi, vol 2, 159-174, 2013. 

Walden Institute Family Quality of Life Project

La Family Quality of Life (FQoL) nasce e si espande da due correnti di ricerca precedenti, la pratica centrata sulla famiglia, “Family-Centered Practice”, e la Qualità di vita dell’individuo (IQoL). In collaborazione con l’Università del Texas è in corso la validazione italiana della FQoL Scale del “Beach Center of Disability“ che vede il coinvolgimento del Centro per gli interventi precoci nei bambini con autismo dell’Istituto Walden e di importanti Enti e centri di riabilitazione italiani tra i quali La lega del filo d’Oro di Osimo e l’AS.SO.RI di Foggia.

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In collaborazione con l’Università del Texas at Austin (USA) è in corso la validazione italiana della FQoL Scale del “Beach Center of Disability“ (Park et al., 2003). Vede il coinvolgimento del Centro per gli interventi precoci nei bambini con autismo dell’Istituto Walden di Roma e Bari, e di importanti Enti e centri di riabilitazione italiani tra i quali: La lega del filo d’Oro di Osimo, e l’AS.SO.RI di Foggia

Nell’ambito dell’intervento nella disabilità è stata ampiamente riconosciuta in letteratura la necessità di prendere in considerazione sia la persona che la sua famiglia (Dunst & Bruder. 2002: Guralnick, 1997, Ricci e Al. 2010). L’esigenza di dover supportare le famiglie ha portato i ricercatori a concentrarsi sulla definizione e sulla misurazione degli Outcomes che le famiglie si aspettano di ottenere dall’intervento precoce. Si definiscono come “Outcomes” tutti i benefici che sono raggiunti dalla famiglia come risultati di un servizio ricevuto. Nel passato la concettualizzazione dell’impatto dei servizi sulle famiglie era stimato in relazione alla riduzione dello stress dei genitori, ed era solitamente misurato con il Parenting Stress Index (Abidin, 1995) o con il Questionnaire on Resources and Stress (Friedrich. Greenberg. & Crnic, 1983).

Un’altra concettualizzazione che emerge spesso nella letteratura passata riguarda l’impatto sulla famiglia dei servizi in termini di incremento o meno della quantità di supporti disponibili, variabile misurabile attraverso il Support Functions Scale (Dunst & Trivette, 1988) e il Family Support Scale (Dunst. Jenkins. & Trivette, 1984). Molti altri autori hanno preso in considerazione i “family outcomes” in termini di adattamento della coppia, (“marital adjustment”, Dyadic Adjustment Scale, Spanier, 1976), dei livelli di soddisfazione rispetto ai servizi che riceve il proprio bambino (Client Satisfaction Questionnaire, Larsen. Atkisson. Hargreaves. & Nguyen, 1979), o rispetto al processo di cura (Family-Focused Intervention Scale, Mahoney, O’Sullivan, & Dennebaum, 1990) o la misurazione del processo di cura (King. Rosenbaum. & King. 1996).

La Family Quality of Life (FQoL) è un costrutto relativamente nuovo che nasce e si espande da due correnti di ricerca precedenti, la pratica centrata sulla famiglia, “Family-Centered Practice”, e la Qualità di vita dell’individuo (IQoL). Sulla base della concettualizzazione della pratica centrata sulla famiglia (Allen & Petr, 1976, Dunst, Johnson, Trivette & Hamby, 1991, Turnbull, Tubuville & Turnbull, 2000) il costrutto di FQoL si focalizza sui bisogni di tutti i membri della famiglia piuttosto che il singolo individuo con disabilità o la coppia madre-bambino, sull’importanza della collaborazione tra famiglia e professionisti per raggiungere obiettivi condivisi e sull’enfatizzazione dei punti di forza della famiglia. La seconda linea di ricerca che influenza la FQoL è quella che si è concentrata sullo studio della Qualità di vita dell’individuo (Brown & Brown, 2004; Cummins, 1997; Felce, 1997; Hughes & Hwang, 1996; Schalock et al., 2002).

Responsabili: Giorgia Carradori e Alberta Romeo (Istituto Walden), Nina Zuna (Università del Texas)

Ricci C., Giorgia Carradori, Camilla Ferrara, Alberta Romeo, Emanuela Soleti, Nina Zuna (2013). Presentazione Italiana del Beach Center of Disability – La Family Quality of Lyfe (FQOL SCALE). X Congresso Nazionale della SIPSa, Orvieto 10-12 maggio 2013

Carradori G., Ferrara C. e Ricci.C. La Family Quality of Life: una rassegna della letteratura nelle disabilità intellettive e nell’autismo. Handicap Grave, 2/2011.