RICERCA

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WPC – WALDEN PERSONAL COMMUNICATOR

WPC  è l’App che potenzia i processi di comunicazione interpersonale in persone con importanti compromissioni delle abilità linguistiche espressive (bambini cosiddetti non-verbali) e favorisce lo sviluppo dell’abilità a comunicare in maniera funzionale grazie ad applicativi su smartphone con tecnologia NFC. Già disponibile su Google Play.

WP5: Predittori di esito degli interventi comportamentali precoci nell’Autismo

Attualmente in corso la ricerca medico-scientifica no-profit finanziata dal Ministero della Salute dal titolo WP5 Predittori di esito degli interventi comportamentali precoci nell’Autismo promossa dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

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Nel disturbo dello spettro autistico (ASD) la risposta al trattamento è variabile e sono tutt’ora poco conosciuti i fattori associati agli esiti positivi del trattamento. L’obiettivo generale è quello di caratterizzare i profili – clinici, neuropsicologici, neurofisiologici e genetici) dei bambini con ASD, insieme ad alcune variabili relative alle modalità interattive genitore – bambino, che possano aiutare a comprendere quali bambini rispondono in modo preferenziale a due diversi programmi di intervento con bambini prescolari con ASD, entrambi basati su modelli di provata efficacia sulla base di evidenze scientifiche. Nel progetto 50 bambini in età prescolare – tra i 18 e i 36 mesi di età – con Diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico sono stati reclutati dall’Ospedale Bambino Gesù e fra questi 25 sono stati assegnati in maniera casuale a ricevere l’Intervento Comportamentale Intensivo Precoce (ICIP), basato sui principi dell’analisi comportamentale applicata – ABA che sta effettuando l’Istituto Walden con la supervisione del Dott. Carlo Ricci. L’intervento con il Tecnico ABA verrà monitorato da un supervisore esperto che collabora con l’ospedale presso locali esterni all’ospedale stesso. All’inizio del trattamento, dopo 12 mesi e a fine trattamento dopo 24 mesi tutti i partecipanti e i loro genitori effettueranno presso l’Ospedale Bambino Gesù le valutazioni cliniche, tramite la somministrazione di test diretti, interviste e questionari, in cieco, ossia il valutatore non dovrà essere a conoscenza dell’intervento specifico.

(Tratto dalla Scheda Informativa relativa allo Studio WP5: Predittori di esito degli interventi comportamentali precoci nell’Autismo. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma 2017)

Walden Institute Autism Project

Ricerca osservativa/retrospettiva sull’efficacia degli interventi precoci sull’applicazione del progamma VB del Walden Institute Autism Project condotto dall’Unità Operativa Complessa di valutazione dello spettro autistico del Dipartimento di neurospichiatria infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Il programma di ricerca prevede un gruppo sperimentale composto da bambini che hanno ricevuto un intervento precoce intensivo da parte dello staff dell’istituto Walden a seguito di una valutazione diagnostica redatta da UOC dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (T0). Seguirà una seconda valutazione a distanza di almeno un anno dalla prima (T1) per valutare lo scarto tra T0 e T1. È previsto anche il reclutamento di un gruppo di controllo individuato sulla base di criteri di inclusione orientati alla massima omogeneità con quelli presenti nel gruppo sperimentale in modo da poter fare un confronto tra i due gruppi.

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Responsabili: Carlo Ricci e Chiara Magaudda (Istituto Walden)

Carlo Ricci, Alberta Romeo, Delia Bellifemine, Giorgia Carradori, Chiara Magaudda. Applied Behavior Analysis – Manuale per Tecnici ABA-VB. Edizioni Centro Studi Erickson di Trento. (In preparazione)

Romeo A. e Bellifemine D. Trattamento delle stereotipie vocali attraverso una procedure di Rinforzo differenziale dei comportamenti divesi e costo della risposta nel contesto scolastico, Disabilità Gravi, vol 2, 159-174, 2013. 

Walden Institute Family Quality of Life Project

La Family Quality of Life (FQoL) nasce e si espande da due correnti di ricerca precedenti, la pratica centrata sulla famiglia, “Family-Centered Practice”, e la Qualità di vita dell’individuo (IQoL). In collaborazione con l’Università del Texas è in corso la validazione italiana della FQoL Scale del “Beach Center of Disability“ che vede il coinvolgimento del Centro per gli interventi precoci nei bambini con autismo dell’Istituto Walden e di importanti Enti e centri di riabilitazione italiani tra i quali La lega del filo d’Oro di Osimo e l’AS.SO.RI di Foggia. È attualmente in corso uno studio correlazionale tra le variabili esplorate dalla Family Quality of Life Scale e un questionario sulla resilienza nelle famiglie con bambini con spettro autistico in trattamento presso il Centro ABA dell’Istituto Walden.

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In collaborazione con l’Università del Texas at Austin (USA) è in corso la validazione italiana della FQoL Scale del “Beach Center of Disability“ (Park et al., 2003). Vede il coinvolgimento del Centro per gli interventi precoci nei bambini con autismo dell’Istituto Walden di Roma e Bari, e di importanti Enti e centri di riabilitazione italiani tra i quali: La lega del filo d’Oro di Osimo, e l’AS.SO.RI di Foggia

Nell’ambito dell’intervento nella disabilità è stata ampiamente riconosciuta in letteratura la necessità di prendere in considerazione sia la persona che la sua famiglia (Dunst & Bruder. 2002: Guralnick, 1997, Ricci e Al. 2010). L’esigenza di dover supportare le famiglie ha portato i ricercatori a concentrarsi sulla definizione e sulla misurazione degli Outcomes che le famiglie si aspettano di ottenere dall’intervento precoce. Si definiscono come “Outcomes” tutti i benefici che sono raggiunti dalla famiglia come risultati di un servizio ricevuto. Nel passato la concettualizzazione dell’impatto dei servizi sulle famiglie era stimato in relazione alla riduzione dello stress dei genitori, ed era solitamente misurato con il Parenting Stress Index (Abidin, 1995) o con il Questionnaire on Resources and Stress (Friedrich. Greenberg. & Crnic, 1983).

Un’altra concettualizzazione che emerge spesso nella letteratura passata riguarda l’impatto sulla famiglia dei servizi in termini di incremento o meno della quantità di supporti disponibili, variabile misurabile attraverso il Support Functions Scale (Dunst & Trivette, 1988) e il Family Support Scale (Dunst. Jenkins. & Trivette, 1984). Molti altri autori hanno preso in considerazione i “family outcomes” in termini di adattamento della coppia, (“marital adjustment”, Dyadic Adjustment Scale, Spanier, 1976), dei livelli di soddisfazione rispetto ai servizi che riceve il proprio bambino (Client Satisfaction Questionnaire, Larsen. Atkisson. Hargreaves. & Nguyen, 1979), o rispetto al processo di cura (Family-Focused Intervention Scale, Mahoney, O’Sullivan, & Dennebaum, 1990) o la misurazione del processo di cura (King. Rosenbaum. & King. 1996).

La Family Quality of Life (FQoL) è un costrutto relativamente nuovo che nasce e si espande da due correnti di ricerca precedenti, la pratica centrata sulla famiglia, “Family-Centered Practice”, e la Qualità di vita dell’individuo (IQoL). Sulla base della concettualizzazione della pratica centrata sulla famiglia (Allen & Petr, 1976, Dunst, Johnson, Trivette & Hamby, 1991, Turnbull, Tubuville & Turnbull, 2000) il costrutto di FQoL si focalizza sui bisogni di tutti i membri della famiglia piuttosto che il singolo individuo con disabilità o la coppia madre-bambino, sull’importanza della collaborazione tra famiglia e professionisti per raggiungere obiettivi condivisi e sull’enfatizzazione dei punti di forza della famiglia. La seconda linea di ricerca che influenza la FQoL è quella che si è concentrata sullo studio della Qualità di vita dell’individuo (Brown & Brown, 2004; Cummins, 1997; Felce, 1997; Hughes & Hwang, 1996; Schalock et al., 2002).

Responsabili: Giorgia Carradori e Alberta Romeo (Istituto Walden), Nina Zuna (Università del Texas)

Ricci C., Giorgia Carradori, Camilla Ferrara, Alberta Romeo, Emanuela Soleti, Nina Zuna (2013). Presentazione Italiana del Beach Center of Disability – La Family Quality of Lyfe (FQOL SCALE). X Congresso Nazionale della SIPSa, Orvieto 10-12 maggio 2013

Carradori G., Ferrara C. e Ricci.C. La Family Quality of Life: una rassegna della letteratura nelle disabilità intellettive e nell’autismo. Handicap Grave, 2/2011.